最近,一本書(shū)《相信》看得我淚眼模糊、大受震撼,也帶我走進(jìn)了一個(gè)孤勇男人多舛的前半生。
他叫蔡磊,曾是京東有口皆碑的副總裁,擁有大部分人艷羨的幸福生活:事業(yè)有成、身價(jià)過(guò)億、家庭美滿(mǎn)、初為人父。
可就在41歲那年,他遭遇了人生重?fù)簦捍_診世界五大絕癥之首的漸凍癥(ALS)。
(資料圖片)
2019年9月30日,在北大第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科診室里,漸凍癥專(zhuān)家樊東升向蔡磊宣布了確診消息:“應(yīng)該只有這一種(漸凍癥)可能了?!?/p>
漸凍癥是一種慢性神經(jīng)元性疾病,四肢、軀干、胸部、腹部肌肉會(huì)逐漸無(wú)力并萎縮,從而影響運(yùn)動(dòng)、交流、吞咽和呼吸功能,最終致死。
據(jù)統(tǒng)計(jì),全球有超過(guò)1000萬(wàn)人因?yàn)檫@種疾病而失去了生命,治愈率為0.7%,患者發(fā)病后的生存時(shí)間為2-5年。
最出名的漸凍癥患者就是霍金,他在21歲確診時(shí),醫(yī)生曾判斷他只能活兩年,但是他在無(wú)數(shù)資源的支持下,堅(jiān)持了55年,直到76歲去世。
絕大多數(shù)漸凍癥患者沒(méi)有霍金這樣的運(yùn)氣,有人甚至被確診短短幾月就意外去世——睡覺(jué)時(shí)翻不了身憋死,跌了一跤再也醒不來(lái)……
如今的蔡磊,也喪失了行動(dòng)力,需要人喂水喂飯,講話含糊不清,包括雙手與胳膊在內(nèi),最后一根手指也即將失去控制。 而比手指更難以控制的,是命運(yùn)。01
“電梯都不愿等,卻要等死”
蔡磊在業(yè)內(nèi)一直以玩命與高效著稱(chēng)。
本科畢業(yè)后他先進(jìn)了一家機(jī)關(guān)單位當(dāng)公務(wù)員,后來(lái)考了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)稅務(wù)系的研究生,畢業(yè)后進(jìn)入一家外企的中國(guó)總部,從此開(kāi)始了倍速運(yùn)轉(zhuǎn)。???????
2013年,加入京東一年多,蔡磊在公司內(nèi)發(fā)起成立了電子發(fā)票項(xiàng)目小組。為了設(shè)計(jì)并合規(guī)開(kāi)出中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票,他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)幾天幾夜沒(méi)合眼,花費(fèi)了45天的時(shí)間完成了競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手10個(gè)月的工作。
進(jìn)公司頭三四年,晚上10點(diǎn)后下班是常態(tài),到家后繼續(xù)工作到凌晨,周六日亦如此。他曾喊話對(duì)手: “你們不要跟我競(jìng)爭(zhēng),只要我開(kāi)始做的事,你們都干不過(guò)我。因?yàn)槲也灰?。”仗著年輕力壯,蔡磊把每一分鐘都投入工作。40多年時(shí)間,他僅有的兩次出國(guó)都是公務(wù)出差。在北京上學(xué)、工作20多年,他甚至連故宮和長(zhǎng)城都沒(méi)去過(guò)。婚姻大事,蔡磊也完成的無(wú)比高效。蔡磊和妻子是相親認(rèn)識(shí),見(jiàn)第二面就向她求婚,女方一度認(rèn)為他是個(gè)騙子。
后來(lái)蔡磊跟她解釋?zhuān)麑?shí)在沒(méi)空談戀愛(ài),不如直奔主題。于是兩個(gè)人閃婚,很快就有了一個(gè)男孩。
蔡磊說(shuō),“我?guī)缀跏怯脛e人雙倍的速度回答著人生這份考卷,總試圖用一半的時(shí)間就交卷,還要拿滿(mǎn)分。老天爺大概也掐著表,在我人生剛過(guò)半就想把卷子收走。”
確診的那一天,他恍恍惚惚地離開(kāi)診室,等了兩三趟電梯都沒(méi)能擠進(jìn)去,于是決定走樓梯。在《相信》這本書(shū)里,他自嘲道,“電梯都不愿意等,現(xiàn)在卻只能等死。”
面對(duì)無(wú)藥可治的現(xiàn)實(shí),一般人要么破罐破摔,要么躺平度過(guò)人生最后的時(shí)光,但蔡磊,開(kāi)啟了最后一次創(chuàng)業(yè)。
02
“我會(huì)全力以赴,戰(zhàn)斗到最后一刻”
“世界上沒(méi)有藥,就自己干,人生就是一次次挑戰(zhàn)?!?/p>
剛確診的幾個(gè)月,蔡磊深夜躺在床上痛哭,耳機(jī)里放著李開(kāi)復(fù)的《向死而生》,寫(xiě)的是他戰(zhàn)勝淋巴癌的經(jīng)歷,與死神擦肩而過(guò),這讓蔡磊重新開(kāi)始思考生命的意義。
他不甘心,想為漸凍癥患者做點(diǎn)事。
2020年,蔡磊利用自己的影響力和資源,四處奔走,聯(lián)合科學(xué)家、藥企、投資人、醫(yī)生等各界力量,搭起一個(gè)漸凍癥患者醫(yī)療信息大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)——“漸愈互助之家”。
病友們可以在上面分享信息、互相鼓勵(lì),也為醫(yī)療人員提供了數(shù)據(jù)。不到4年,這個(gè)平臺(tái)已經(jīng)觸達(dá)超過(guò)1萬(wàn)病人,成為全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái)。
他覺(jué)得還不夠,又把目光投入到藥物研究方向。
讀了1000篇論文,深入了解后發(fā)現(xiàn),“漸凍癥研究緩慢,資源投入?yún)T乏是重要原因。相比于常見(jiàn)病,全世界對(duì)于罕見(jiàn)病的關(guān)注度和資源投入都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,很多漸凍癥藥物研發(fā)走到二期就走不動(dòng)了。”
于是,為了推動(dòng)藥物研發(fā)速度,他拉起了一支幾十人的團(tuán)隊(duì),把投資人、制藥公司、科學(xué)家整合到一起。
一位專(zhuān)家評(píng)價(jià)說(shuō),蔡磊把整個(gè)漸凍癥藥物研發(fā)的時(shí)間往前推進(jìn)了10年。
對(duì)于這個(gè)說(shuō)法,蔡磊并不完全認(rèn)同:“我們把藥物研發(fā)的速度提升了20~50倍,這樣的話,整體提升就不止10年,可能是30,甚至100年?!?/p>而蔡磊自己,也因?yàn)檫@次創(chuàng)業(yè),又回到了每天工作十幾小時(shí)的狀態(tài)。早上七八點(diǎn)起床,半夜一兩點(diǎn)睡覺(jué),不間斷地開(kāi)會(huì),見(jiàn)投資人、科研人員、媒體…… 妻子急了,對(duì)他嚷:“你這是在自殺,你知道嗎?”企業(yè)家朋友也看不下去了,一直勸他:“我捐給你500萬(wàn)元,你別再折騰了,好好休息行不行?”
但蔡磊孤注一擲,“我可能看不到攻克漸凍癥的那一天了,但我相信一定能攻克,或許20年,或許200年,我只是想把這個(gè)進(jìn)程縮短。為了這個(gè)目標(biāo),我會(huì)全力以赴,戰(zhàn)斗到最后一刻?!?/p>
2022年3月,蔡磊開(kāi)始撰寫(xiě)《相信》,他希望有一天,即便他不在了,人們也能記住這份精神。
03
真正重要的,是沒(méi)有閉環(huán)的小事
蔡磊的故事令我欽佩和感動(dòng),并重新開(kāi)始思考生命的意義,但對(duì)我沖擊最大的,是對(duì)閉環(huán)思維的審視。
我們身邊很多朋友,都在極力追求著各種閉環(huán)和即時(shí)回報(bào)——企圖通過(guò)讀書(shū)快速變現(xiàn);想依靠幾次商務(wù)會(huì)談轉(zhuǎn)化客戶(hù);策劃一場(chǎng)王炸直播活動(dòng),獲取流量密碼……正如蔡磊在前40年的職業(yè)生涯中,一直強(qiáng)調(diào)閉環(huán)思維和高效產(chǎn)出結(jié)果。
在這樣的目標(biāo)感和結(jié)果導(dǎo)向下,大家一路狂飆,往往忘記停下來(lái),品味過(guò)程中的人間煙火——周末陪爸媽吃頓晚飯、聊聊家常,和孩子玩角色扮演游戲、笑得前仰后合,攜手愛(ài)人在一個(gè)日落的黃昏漫步海邊……
這些純粹的“虛度時(shí)光”,都是沒(méi)有閉環(huán)的,但你能從中體會(huì)“生而為人的小確幸”。
蔡磊在41歲之后進(jìn)入了一個(gè)不能閉合的環(huán),他可能吃不上自己研發(fā)的特效藥。
但這件沒(méi)有閉環(huán)的事,吸引了無(wú)數(shù)人加入,包括參與漸凍癥研究的人,包括俞敏洪、董宇輝,以及像我這樣被蔡磊故事所感動(dòng)的普通人。這種相信的力量,比閉環(huán)更加重要。
前不久蔡磊做客董宇輝直播間,也講了他的遺憾:“我有點(diǎn)放不下孩子,才1歲,以后沒(méi)辦法盡到一個(gè)當(dāng)父親的責(zé)任?!泵刻斓郊?2點(diǎn)多,兒子早就睡了,他跟媽媽抱怨:“爸爸的病什么時(shí)候能好,什么時(shí)候能帶我玩?”
蔡磊想用自身的經(jīng)歷,傳遞給我們?nèi)松牧硪环N可能性——不要只看短期的閉環(huán)回報(bào),要為長(zhǎng)期的價(jià)值和意義奮斗,同時(shí)珍視和身邊人在一起的時(shí)光。
這才是人生真正重要的小事。 看 完這篇文章讓自己慢一些,開(kāi)始珍視生活中的小確幸吧。你覺(jué)得追求結(jié)果和享受過(guò)程,哪個(gè)更重要?
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